Sirio 22-29 febbraio 2024
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Buone prassi

A fianco delle famiglie che vivono la disabilità

Al Convegno diocesano del 21 maggio anche l’Associazione “Nessuno è escluso”, fondata dai genitori di una bimba disabile

di Stefania CECCHETTI

8 Maggio 2022

Non sono sempre rose e fiori tra famiglie che vivono la disabilità e comunità cristiane. A volte le relazioni sono faticose e non è questione di indifferenza o, peggio, di cattive intenzioni. Il fatto è che capirsi tra diversi non è facile (è la solita vecchia storia).

Il difficile rapporto con gli altri

È questa la difficoltà che hanno sperimentato Maria Coppola e Fortunato Nicoletti, genitori di Roberta Maria, bimba di 6 anni con una rara patologia chiamata displasia campomelica acampomelica, che le provoca una gravissima disabilità fisica, con problemi diversi, tra cui la necessità di alimentarsi tramite Peg e l’uso di un ventilatore per la respirazione di notte: «A Napoli, dove siamo nati – racconta papà Fortunato – frequentavamo la chiesa e dunque è stato naturale per noi, una volta trasferiti a Milano, rivolgerci alla parrocchia nel momento del bisogno. Purtroppo abbiamo fatto fatica a ritrovare nella comunità cristiana il sostegno a cui eravamo abituati». Le cose erano cambiate, e non solo a livello geografico: «Quando nella tua vita irrompe la disabilità diventa difficile rapportarsi con gli altri – spiega Fortunato -. È la famiglia stessa che tende a chiudersi, perché inizialmente è molto complicato uscire dal mondo di fatica, dolore e paura in cui si ritrova». Dall’altra parte la difficoltà degli altri a capire la situazione: «Alla base c’è una questione di “ignoranza”, nel senso letterale del termine: non si conosce cosa significa vivere tutti i giorni con una persona con disabilità».

Per fortuna con il passare del tempo il rapporto con la parrocchia (e non solo) si è evoluto in positivo. Ma Fortunato e sua moglie Maria sono stati invitati al Convegno diocesano del 21 maggio «Inclusi? Di più: amici» (leggi qui la presentazione), proprio per raccontare la loro partenza in salita. Un invito che la dice lunga sul metodo di lavoro della Consulta diocesana comunità cristiana e disabilità, che organizza il Convegno: analizzare i vissuti, ombre comprese, per comprendere la diversità e costruire un dialogo sempre più proficuo.

Sostegno a 360 gradi

I coniugi Nicoletti al Convegno porteranno anche la loro esperienza di fondatori dell’Associazione “Nessuno è escluso”, che in due anni è diventata un punto di riferimento, in città e non solo, per le famiglie che vivono la disabilità. «Siamo nati nel febbraio 2020, appena prima della pandemia, – racconta Fortunato -. Volevamo mettere a frutto la nostra esperienza supportando famiglie caregiver come la nostra. L’idea di fondo? È importante assistere il disabile, ma è altrettanto importante supportare il nucleo familiare». Attualmente l’associazione gestisce due progetti: il primo si chiama “Un respiro in più”: «Volevamo regalare un sollievo serale a chi assiste un disabile. Andare a mangiarsi una pizza con la tranquillità di lasciare il proprio figlio a casa con un operatore specializzato – spiega Fortunato -. Adesso però abbiamo allargato il nostro raggio di azione e offriamo un sostegno a 360 gradi: abbiamo una serie di professionisti, dal logopedista allo psicologo, che possiamo inviare alle famiglie che ne fanno richiesta, a titolo completamente gratuito. L’operatore lo paga l’associazione grazie a un progetto finanziato dalla Fondazione Comunità di Milano attraverso un bando Cariplo».

L’ultimo nato, a ottobre 2021, è il progetto “Viaggio anch’io”: «Abbiamo acquistato un camper completamente accessibile e lo noleggiamo gratuitamente alle famiglie che ce lo chiedono. Diamo la precedenza a chi ne ha bisogno, per consulti e ricoveri lontano dalla propria abitazione, ma anche a famiglie che desiderano fare qualche giorno di vacanza», conclude Fortunato.