Una diagnosi di malattia inguaribile di un bambino è uno tsunami che interrompe bruscamente nella quotidianità di una famiglia, travolgendo progetti, desideri, speranze. Cinque anni fa Vidas ha realizzato a Milano, interamente con fondi propri, grazie al contributo di oltre 20 mila donatori, una struttura pensata per accogliere e sostenere gratuitamente queste famiglie: Casa Sollievo Bimbi. Era l’inizio di giugno del 2019, infatti, quando Geku, il primo ospite, varcò la soglia dell’edificio rosso di via Ojetti 66 insieme a mamma, papà e sorella.
Da allora, sono più di 300 i ricoveri effettuati in Casa Sollievo Bimbi, che in questi anni ha accolto piccoli pazienti oncologici (24%) e non oncologici (76%), oltre a garantire 168 percorsi di assistenza domiciliare pediatrica, anche in questo caso occupandosi soprattutto di pazienti non oncologici (59%). Da giugno 2021, poi, all’interno di Casa Sollievo è nato anche il Day Hospice, che a oggi ha offerto attività ludiche e di riabilitazione diurna a più di 40 bambini.
Numeri importanti, che lunedì 3 giugno Vidas ha festeggiato insieme a famiglie, amici e sostenitori con un dolce speciale, donato per l’occasione dalla storica pasticceria milanese Cova, e con un concerto, omaggio musicale dei giovani allievi della scuola Mondo Musica, vicini di quartiere di Casa Sollievo Bimbi.
Casa Sollievo Bimbi è un edificio green dotato di sei mini appartamenti, ambulatori medici e spazi comuni per attività di svago e gioco. La sua équipe multidisciplinare è composta da tutte le figure professionali coinvolte nella cura di un bambino con patologie complesse: medici, infermieri, operatori socio-sanitari, fisioterapisti, uno psicologo, educator1, un assistente sociale, un logopedista e un dietista. Senza dimenticare i preziosi volontari, specificamente formati.
Una struttura d’eccellenza dedicata ai minori inguaribili, che è stata la prima in Lombardia e che rimane ancora oggi tra le pochissime in Italia. Questo nonostante il grande bisogno: secondo le più recenti stime, infatti, nel nostro Paese sono 35 mila le bambine e i bambini che necessitano di cure palliative pediatriche, 11mila dei quali richiedono cure specialistiche, ma solo il 18% vi accede.
Casa Sollievo Bimbi si prende cura soprattutto di bambini con gravissime patologie, offrendo ricoveri di sollievo e abilitazione. I minori nell’ultimo tratto di vita rappresentano una piccola quota dell’assistenza e vengono accompagnati con competenza e calore insieme alla loro famiglia.
«La malattia richiede ai genitori sforzi sovrumani – dice Igor Catalano, responsabile medico di Casa Sollievo Bimbi -. Erogare la cura e l’assistenza occupa, in media, nove ore al giorno, nei casi più gravi anche 24. La dimensione di genitore e caregiver può logorare, per questo a Casa Sollievo Bimbi offriamo a mamme e papà sia una guida sicura per acquisire confidenza con strumenti e procedure indispensabili alla sopravvivenza dei loro figli sia la possibilità di avere un tempo di riposo dalle fatiche dell’accudimento».
In questi anni Vidas ha dedicato sempre maggiore attenzione non solo alla cura dei bambini malati ma di tutto il nucleo familiare, soprattutto degli altri figli, i siblings. Per loro, che rischiano di essere “oscurati” dalla malattia dei fratelli, Vidas ha dato vita a un progetto speciale, che li rende protagonisti di attività pensate ad hoc. Un percorso di incontri guidati da un’educatrice esperta, per aiutarli a dare un nome e un significato a ciò che accade, esprimere e condividere i sentimenti negativi, ma anche sentirsi utili e mantenere una relazione di scambio e gioco con il fratello malato. Gli incontri si svolgono in Casa Sollievo Bimbi, in Day Hospice o a domicilio, a seconda della presa in carico della famiglia, e sono declinati in base alla traiettoria di malattia, all’età e alla fase di sviluppo dei siblings.
Sempre per supportare i siblings, da ottobre 2023, Casa Sollievo Bimbi ha attivato un altro servizio, nato grazie all’idea della mamma di uno dei bambini assistiti, che ha addirittura avviato una raccolta fondi tramite la sua associazione Più unici che rari per sostenerlo. Si tratta dei Sabati del sollievo, sabati speciali in cui i genitori possono affidare i propri bambini malati agli operatori e ai volontari Vidas, per far trascorrere loro una giornata diversa e ricca di attività. In questo modo mamme e papà hanno l’occasione di dedicarsi con serenità e in modo esclusivo agli altri figli, almeno per un giorno.