«Malattie rare non deve significare malattie ignorate o famiglie abbandonate». E, ancora, «le istituzioni devono fare la loro parte perché dall’attenzione ai comparti della fragilità si vede se una società è veramente civile». E tutto questo detto, in Duomo con un affetto particolare, perché «il vostro Arcivescovo e la Chiesa ambrosiana vi vogliono bene e incoraggiano la marcia che farete per rendere sempre più consapevoli della speciale attenzione di cui avete bisogno e che la società civile vi deve dare».
In Cattedrale, il cardinale Scola presiede la celebrazione eucaristica per l’Associazione di pazienti affetti da malattie rare nella Settima Giornata mondiale dedicata a questo delicato tema. Giornata di sensibilizzazione sottolineata da un corteo snodatosi, in città, da Piazza Castello ai Giardini di Porta Venezia, in contemporanea con moltissimi altri svoltisi in Italia e nel mondo.
L’Arcivescovo ringraziando, in apertura della sua omelia, «per aver pensato di iniziare con la Santa Messa questo vostro importante giorno», cita il Vangelo e riflette: «Il dolcissimo e bellissimo miracolo di Cana significa che, anche nei gesti più minuti e quotidiani, il Signore in abbandona mai ciascuno di noi, perché tutto viene investito dal suo amore, anche nella condizione della prova e della sofferenza». Come quella di una giovane affetta da una rara malattia e di cui il Cardinale legge un’affermazione perché – nota – «mi ha molto colpito».
Scrive Chiara «La nostra anima non è malata, è la parte più sana che abbiamo: il divino è dentro l’umano e reclama l’eterno». Queste parole dicono una cosa certa, scandisce l’Arcivescovo, «che la giusta domanda di salute porta dentro di sé un più ampio bisogno di salvezza, perché, pur passando come essere finiti, attraverso la prova del dolore, della malattia e della morte, non siamo definiti da questo. La dignità del nostro io è data da una consistenza che ci relaziona direttamente con Dio: l’anima».
Da qui, l’apertura alla speranza, «prospettiva da dire con molto pudore», nel rispetto di chi prova sulla propria pelle la sofferenza. Eppure, osserva ancora il Cardinale, aver voluto iniziare questa giornata di sensibilizzazione nel nome del Signore indica appunto affidarsi alla via della speranza.
«Non importa avere momenti di fatica e di scoraggiamento, purché non facciano spegnere dentro di noi l’offerta di tutte le nostre prove e fatiche. In questo spirito vi abbraccio augurando all’azione che sta crescendo per evidenziare le vostre situazioni, una sempre maggiore accoglienza, perché una società è veramente civile se fa spazio a tutte le condizioni, soprattutto come ci ricorda papa Francesco, a quelle di fragilità e di bisogno».
L’affidamento al Signore per la materna intercessione di Maria, ripetuto anche al termine della Messa con un augurio “di cuore”, conclude la celebrazione con i rappresentanti delle oltre venti Associazioni presenti e gli operatori sanitari che si apprestano a vivere, purtroppo sotto la pioggia che non dà tregua, la loro marcia all’insegna dello slogan “Uniti per un’assistenza migliore”, tema prescelto per il “Rare Disease Day 2014”.
E proprio sulla scelta di iniziare, a Milano, con un’Eucaristia la Giornata internazionale torna Tommasina Iorno, presidente dell’Associazione lombarda di Talassemici rari , consigliere della Federazione UNIAMO Onlus – “Uniti per un’assistenza migliore” – e lei stessa malata. «Tutto parte da un percorso che ci ha portato l’anno scorso all’udienza nella quale papa Francesco ha incontrato 2500 nostri malati con le famiglie. Siamo convinti che questi momenti, come quello odierno con l’Arcivescovo, siano un modo bello e significativo per riconoscere i nostri sforzi e le sofferenze che ogni giorno dobbiamo affrontare. Così ci sentiamo sostenuti nella battaglia per il riconoscimento della nostra esistenza».
«Chiediamo che l’opinione pubblica e i mass media riconoscano il nostro diritto alla vita e alla cura. È il quarto anno consecutivo che organizziamo una marcia pacifica nelle vie del centro di Milano, quest’anno sotto la pioggia e al freddo, eppure siamo qui a dimostrare che, seppure affetti da malattie rare, non ci scoraggiamo – come ci ha giustamente ricordato il cardinale Scola – e vogliamo raccontare la nostra esperienza», spiega Simona Pantalone Jelmini, responsabile dell’organizzazione della marcia, che conclude. «Attualmente, a livello europeo, le malattie rare censite sono quasi 6000 e possiamo immaginare che i pazienti interessati siano circa due milioni, ma non esistono stime certe proprio perché la legislazione è lacunosa. La Lombardia è stata la prima regione a istituire un registro, ma attendiamo, a livello nazionale, che siano stabiliti i livelli essenziali di assistenza con un aggiornamento rispetto alla normativa, ormai superata del 2002».