Spetterà al professor Gian Vincenzo Zuccotti, direttore della pediatria e del pronto soccorso pediatrico dell’ospedale dei bambini «V. Buzzi», la prolusione al convegno «L’olio della tenerezza. Accompagnare il bambino malato, stare vicino alla sua famiglia» che si terrà proprio al Buzzi giovedì 24 febbraio (leggi qui la presentazione).
A chi si rivolge il convegno?
Sia al personale sanitario, sia alle famiglie dei bambini con patologie importanti. Entrambi, infatti, convivono quotidianamente con la sofferenza dei bambini, sicuramente quella più difficile da accettare.
Quali sono le malattie pediatriche che fanno più paura oggi?
Quelle per cui, malgrado gli sforzi della ricerca, non si dispone ancora di una cura. Malattie spesso rare, invalidanti e croniche con le quali il bambino e la sua famiglia convivono quotidianamente. Fortunatamente per alcune di queste la ricerca sta cambiando il corso della malattia. È il caso della Atrofia Muscolare Spinale (Sma), malattia neuromuscolare progressiva che porta alla debolezza muscolare: una terapia genica è stata recentemente scoperta e dall’anno scorso è in uso nel nostro Paese. Questo esempio ci ricorda come la speranza non vada mai persa e come sia necessario investire nella ricerca.
Cosa succede nel bambino e nella sua famiglia di fronte a una patologia grave?
Una patologia grave in un bambino è un evento che sicuramente sconvolge la realtà familiare sotto vari aspetti. Mamma e papà da genitori (ruolo già impegnativo) diventano anche caregivers dal punto di vista medico. La vita quotidiana viene completamente modificata. Il piccolo paziente può soffrire la necessità frequente di ricorrere a visite o a esami, sentendosi diverso dai pari. In questo senso può essere utile affrontare apertamente la situazione, spiegando al bimbo in maniera comprensibile la malattia. I fratelli, infine, possono sentirsi impotenti e per certi versi trascurati. Un aiuto psicologico in questi casi è fondamentale per supportare la famiglia soprattutto nei momenti di maggiore difficoltà.
Un buon medico come si relaziona di fronte alla sofferenza dei piccoli e delle loro famiglie?
Personalmente credo che il ruolo del medico sia in primo luogo di ascoltare e recepire le difficoltà e la sofferenza del paziente e della famiglia, e in secondo luogo quello di supportare con i mezzi a sua disposizione. Alleviare la sofferenza con la medicina, ma in un certo senso anche con il supporto emotivo, facendo sentire alla famiglia che c’è qualcuno che la accompagna nel suo cammino, non sempre semplice.
Come si può strutturare e organizzare un ospedale pediatrico per alleviare le difficoltà delle famiglie con bambini in cui si manifesta la malattia?
Un ospedale pediatrico per definizione deve essere costruito a dimensione di bambino. Per esempio, le nostre sale d’attesa sono decorate con personaggi dei cartoni animati, i percorsi indicati con colori e animali, la risonanza magnetica simula un’avventura in un sottomarino tra i pesci, in pronto soccorso ci sono televisioni con cartoni animati. Sono accorgimenti di per sé banali, ma che fanno percepire l’ospedale al bimbo come un luogo accogliente e a sua misura.