Famiglie SMA torna nelle piazze di tutta Italia per sostenere la ricerca contro l’Atrofia Muscolare Spinale

Famiglie Sma

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) rappresenta la causa principale di morte infantile nei Paesi sviluppati. È una malattia genetica rara, disabilitante di alcune cellule nervose del midollo spinale, che colpisce prevalentemente i bambini, limitandone o impedendone attività quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire. Un bimbo su 6.000 ne è colpito e al momento non esiste ancora una cura, ma concrete speranze grazie alla ricerca.

Perché la ricerca continui il suo percorso contro questa grave malattia sabato 3 e domenica 4 ottobre 2015 Famiglie SMA scende anche quest’anno, in più di 100 piazze italiane, con l’iniziativa di raccolta fondi e sensibilizzazione “Un Aquilone per un bambino”. Con gli Aquiloni di Famiglie SMA si può contribuire, con una donazione minima di 7 €, a finanziare la ricerca, promuovendo nel nostro paese sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per aiutare i bambini con la SMA. Testimonial dell’iniziativa Vittorio Brumotti.

Dal 20 settembre al 4 ottobre 2015 sarà inoltre possibile fare una donazione di 2 o 5 euro inviando un SMS o con una chiamata da rete fissa al numero 45508.I fondi raccolti anche quest’anno andranno a sostenere il progetto SMA.r.t (S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio) per aiutare Famiglie SMA a creare una rete di informazione, assistenza e di cura in tutta Italia per migliaia bambini affetti dalla SMA. Il progetto SMA.r.t si pone inoltre l’obiettivo di promuovere una cultura scientifica condivisa sulla SMA favorendo l’organizzazione di incontri tra medici e creando occasioni di condivisione riguardo le sperimentazioni farmaceutiche e di terapia genica.

La ricerca contro la SMA in Italia, anche grazie al sostegno di Famiglie SMA, sta raggiungendo importanti risultati con i due trial clinici in corso: il trial Roche presso il Policlinico Gemelli di Roma e la sperimentazione clinica del farmaco ISIS al Gaslini di Genova. I trial procedono senza intoppi e stanno dando risultati che pochi anni fa erano impensabili, ma tanto è ancora da fare affinché si trovi una cura alla malattia.

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