Sabato 4 e domenica 5 ottobre "Famiglie SMA" rinnova il suo appuntamento nelle piazze italiane con l’iniziativa di raccolta fondi e sensibilizzazione “Un aquilone per un bambino”. In più di 100 piazze sarà possibile trovare gli Aquiloni di Famiglie SMA e contribuire con una donazione minima di 7€ a finanziare la ricerca, promuovendo nel nostro paese sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per aiutare i bambini con la SMA.
L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia disabilitante di alcune cellule nervose del midollo spinale, che colpisce prevalentemente i bambini, limitandone o impedendone attività quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.
Dal 28 settembre al 11 ottobre 2014 sarà inoltre possibile inviare un SMS al numero 45501, e donare 2 euro dai telefoni cellulari oppure 2 o 5 euro con chiamata dalla rete fissa. I fondi raccolti proseguiranno a sostenere il progetto SMA.rt (S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio) nel raggiungimento di nuovi importanti obiettivi che prevedono l’implementazione delle attività di consulenza e informazione sulla SMA attraverso il Numero Verde Stella, gruppi di ascolto nel territorio rivolti ai genitori e installando totem informativi sulla SMA in 150 ospedali italiani soprattutto in quelli più distanti dai Centri Clinici di eccellenza; l’organizzazione di incontri tra medici per promuovere una cultura scientifica condivisa sulla SMA, come l’importante workshop tra medici tenutosi nel mese di giugno in occasione del Convegno Nazionale di Famiglie SMA, che l’associazione ha potuto realizzare grazie ai fondi raccolti nel 2013. Una concreta occasione di condivisione anche in vista delle sperimentazioni farmaceutiche e di terapia genica che presto coinvolgeranno direttamente anche l’Italia.
Tanto è stato fatto infatti in questo ultimo anno nella ricerca per la cura contro la SMA che per la prima volta ha raggiunto un avanzamento storico lasciando l’ambito preclinico ed entrando nel concreto del trial clinico umano.
La prima terapia genica ha arruolato infatti il primo bambino per i suoi studi, mentre nella ricerca farmacologica sono ben 4 i farmaci la cui sperimentazione sarebbe entrata nella fase clinica umana e uno ha già terminato il percorso con risultati soddisfacenti. Grazie anche al contributo di Famiglie SMA, 13 centri di ricerca italiani sono oggi in grado di partecipare ai trial internazionali e manca ormai poco perché si concluda il necessario iter burocratico per la loro attivazione anche nel nostro Paese.