A Monza il convegno dedicato dalla Caritas e dalla Facoltà di Medicina dell’Università Bicocca ai “percorsi di speranza” nella malattia neurovegetativa

di Fabrizio ANNARO

In occasione della Giornata mondiale del Malato (11 febbraio), la Caritas di Monza, in collaborazione con la Facoltà di Medicina dell’Università Bicocca, presso l’aula magna della Facoltà ha organizzato il tradizionale convegno, quest’anno dedicato alle malattie neurovegetative. Aperto dai saluti del Vicario di Zona monsignor Armando Cattaneo e dell’ex preside della Facoltà di Medicina professor Ludovico Frottola, il convegno ha registrato una folta e sentita partecipazione di pubblico.

La prima parte è stata caratterizzata dall’interrogativo ripreso dal Salmo 12, “… Fino a quando mi nasconderai il tuo volto?”: una domanda in grado di mostrare con straordinaria efficacia lo stato d’animo di chi si trova accanto al malato in stato vegetativo. «Perché mi nascondi il tuo volto?» è l’interrogativo che ingenuamente rivolgono i parenti e gli amici ai loro cari, a quanti sono avvolti dal silenzio. Un silenzio ricco di mistero, profondamente enigmatico, che spinge a protestare, interroga su un mondo fatto di assenze e di inspiegabili mutismi. Lo stato vegetativo costringe a esplorare il significato pieno e ultimo della nostra esistenza, appare come un mondo fatto di piccolissime cose, a volte da battiti di ciglia, di smorfie insignificanti. L’assenza cela spesso una comunicazione telepatica o fantastica fra chi vegeta e chi è sveglio. Il dubbio domina prepotentemente su tutte le ipotesi scientifiche ed etiche. La certezza è quella di non sapere cosa ci sia “oltre il silenzio”. Consolano, d’altra parte, la testimonianza e il coraggio di chi ha deciso di varcare questa soglia.

Massimo Reichlin, filosofo dell’Università San Raffaele di Milano, ha spiegato cosa significhi lo stato vegetativo. È anzitutto uno stato di mancanza di coscienza: la persona in stato vegetativo non è sveglia e non reagisce agli stimoli esterni. Alcuni studi scientifici, però – ha precisato Reichlin – hanno dimostrato che lo stato vegetativo del fisico può coesistere con una coscienza vigile o semivigile. È il caso di chi ha dettato un intero libro con il battito di ciglia. Circa il 15 % delle persone in stato vegetativo mostra che la coscienza non è spenta. Questa percentuale è il risultato di un’indagine scientifica condotta in Inghilterra su un gruppo di pazienti e di volontari sani. A entrambi i gruppi è stato chiesto di simulare il gioco del tennis e di sottoporsi nel contempo a risonanza magnetica. Ebbene, proprio il 15% dei pazienti ha mostrato una reazione celebrale simile a quella delle persone sane. Reichlin si è chiesto quale sia, allora, il concetto di persona in caso di stato vegetativ: una persona che ha diritto alla protezione della propria dignità, diritto necessariamente delegato al buon senso di medici e parenti.

Il dottor Alfredo Anzani, medico e membro del Comitato bioetico del San Raffaele, ha parlato del “testamento biologico”. Anzitutto ha spiegato che il testamento biologico è un’espressione inadeguata, perché la legge ha preferito l’espressione “Dichiarazione anticipata di trattamento” che non rappresenta una volontà vincolante per medici e parenti, bensì un orientamento dell’individuo, che in ogni caso non potrà contrastare con la legge e la deontologia del medico. «La parola “testamento” non è quella giusta – afferma Anzani -, perché con essa si intende la facoltà di disporre di una cosa che si possiede e che si vuole donare ad altra persona o ad altra istituzione. La vita è un dono indisponibile, non un oggetto di cui si possa disporre liberamente. La vita è un dono: non la si è potuta scegliere all’origine e non la si può conseguentemente rifiutare al termine». La Dta (dichiarazione anticipata di trattamento) è un documento con il quale una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato: secondo la nostra legislazione, in nessun caso può condurre all’eutanasia. Per Anzani, quest’ultima non può assolutamente essere intesa come diritto civile. Ha poi concluso rilevando come nelle fasi finali della vita serve intelligenza e senso di responsabilità, anzitutto da parte del medico: «Il confine tra rifiuto dell’accanimento terapeutico e l’abbandono del malato è molto sottile ed è affidato alle intenzioni del paziente e del medico. Dipende dal rapporto tra tecnica usata e intenzione perseguita nell’usarla. Per noi medici la cura è il canale permanente di un colloquio che ha i suoi sussulti, le sue intermittenze apparenti, ma che non può mai dismettere la sintassi dell’amore».

“… Conserva la luce dei miei occhi” è stato il tema del secondo atto del convegno. Preghiera, appello, invocazione alla natura e a se stessi per essere in grado di leggere e capire lo stato vegetativo. Una speranza perché tutte le persone coinvolte dallo stato vegetativo possano disporre di quanto serva per un cammino il più possibile sereno. Sono intervenuti gli operatori della Cooperativa la Meridiana (che da anni opera a Monza a favore degli anziani e delle persone in stato vegetativo): Fabrizio Giunco ha ricordato che la cura è possibile solo in presenza di risorse disponibili e di saggezza nel saperle amministrare; Sonia Ambroset ha illustrato il suo libro Stand by, con le testimonianze e le riflessioni dei familiari e degli operatori della Meridiana. Dopo la toccante testimonianza di una mamma, Roberto Mauri, presidente della Meridiana, ha presentato il Progetto Slancio, che prevede la costruzione a Monza di una casa di accoglienza per pazienti in stato vegetativo, casa che sarà attrezzata per offrire il massimo confort possibile a queste persone e ai loro familliari.

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