In Lombardia, presso l’Istituto Scientifico Medea e i centri di riabilitazione La Nostra Famiglia, è partito il progetto NOAH (New Organization for Autism Healthcare), un nuovo percorso rivolto a bambini autistici, il cui presupposto è la continuità di cura dall’ospedale al territorio.
Il nuovo modello organizzativo intende far fronte a un bisogno clinico e riabilitativo emergente: se nel 2000 l’autismo colpiva un bambino su 700, oggi ne tocca uno ogni 150 e in alcune stime anche di più. Inoltre, in considerazione della loro gravità, pervasività e cronicità, i disturbi dello spettro autistico determinano – nei bambini che non hanno ricevuto adeguato trattamento – una sequela di conseguenze che, nei casi più gravi, comportano isolamento e mancata inclusione sociale.
Allo stato attuale la cura dell’autismo rientra nell’area indistinta della riabilitazione, “tarata” sulle disabilità conseguenti a un evento traumatico, che prevede 5 ore di trattamento a settimana per bambino: nell’autismo, invece, goal dell’intervento terapeutico e riabilitativo sono una diagnosi precoce, già a partire dal 18° mese, e interventi frequenti e tempestivi durante le prime fasi dello sviluppo, unica finestra temporale dove è possibile incidere positivamente sull’evoluzione della patologia (entro i 6 anni di età è possibile una uscita dalla diagnosi tra il 3 e il 20%, secondo alcuni lavori usciti in letteratura).
Il nuovo percorso adottato al Medea e alla Nostra Famiglia, anche in tempi di spending revew e “senza maggiori oneri per la finanza pubblica” (come recita la legge 134 sull’autismo di quest’anno), prevede interventi con un intensità decrescente a scansione semestrale dal momento della diagnosi fino all’ingresso nella scuola primaria: si parte con 8 ore settimanali di interventi ambulatoriali basati sulle tecniche di derivazione ABA di ultima generazione – quelle con maggiore efficacia e rispetto della dinamiche evolutive, come confermato da una recentissima review internazionale (ottobre 2015) – applicate tempestivamente dopo la diagnosi da un’équipe di psicologi, educatori, logopedisti e neuropsicomotricisti. Il modello prevede la presenza “in box” di genitori e di operatori della scuola dell’infanzia, in relazione alle fasi cruciali di sviluppo, per trasferire alle figure maggiormente a contatto con il bambino le competenze necessarie che ne facilitino la positiva evoluzione.
La presa in carico prosegue poi con un processo di integrazione socio-sanitaria durante la scuola primaria, cui si accompagna un simmetrico percorso di coinvolgimento del contesto socio-familiare del bambino, che ha un effetto moltiplicatore del trattamento e della sua efficacia: fondato nelle prime fasi principalmente sull’empowerment specifico dei genitori e degli educatori durante la scuola dell’infanzia, in seguito si rafforza progressivamente anche con interventi sui contesti, in collaborazione con altre agenzie del territorio e in supporto all’integrazione scolastica e sociale (approccio TEACCH). Il tutto in linea con le evidenze scientifiche e con le linee guida per l’autismo, all’interno del Servizio Sanitario Nazionale. A copertura parziale dei costi del nuovo modello di intervento, La Nostra Famiglia destinerà una parte dei fondi del 5×1000.
A regime, nei 7 centri di riabilitazione della Nostra Famiglia presenti in Lombardia coinvolti nel progetto (Lecco, Bosisio Parini, Carate Brianza, Ponte Lambro, Como, Sesto San Giovanni e Castiglione Olona) saranno seguiti 224 bambini tra i 2 e i 6 anni con un percorso a intensità decrescente e 280 bambini della scuola primaria con una presa in carico di tipo socio-sanitario, per un totale di circa 500 bambini nei territori delle ATS della Brianza e dell’Insubria.
Si tratta di una novità organizzativa che risponde a una duplice esigenza: interpretare al meglio l’evoluzione del sistema sanitario lombardo entrato da poco in vigore, che tende a equilibrare “l’asse di cura tra ospedale e territorio, in una logica di valorizzazione di entrambi i sistemi e di continuità assistenziale”; sperimentare la possibilità di un intervento che applichi le linee-guida fin dalle prime fasi dello sviluppo del bambino.
«Il nostro primo obiettivo è la continuità di cura: per questo svilupperemo collaborazioni con le Agenzie per la Tutela della Salute e con le Aziende Socio Sanitarie Territoriali. Un problema così grande e urgente non può essere risolto in solitudine da nessuno», commenta Francesca Pedretti, direttrice regionale dei centri lombardi de La Nostra Famiglia.