Al tradizionale appuntamento annuale dell’Istituto legato alla “Don Gnocchi” anche la presentazione di un libro scritto “con gli occhi” da una paziente

Luisa Rizzi

L’iniziativa “Un chiodo contro la Sla” e la pubblicazione di un libro-testimonianza scritto “con gli occhi” da una persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica caratterizzeranno la tradizionale festa annuale dell’Istituto Palazzolo-Don Gnocchi di Milano (via Palazzolo 21), in programma sabato 4 ottobre, quando la struttura per anziani della Fondazione aprirà la porte al quartiere e alla città.

La giornata inizierà alle 10 con la celebrazione della Messa presieduta da monsignor Pierantonio Tremolada, vescovo ausiliare, concelebrata da monsignor Angelo Bazzari, presidente della Fondazione Don Gnocchi e animata dalla Corale Sacra Famiglia della parrocchia Sacra Famiglia di Paderno Dugnano. Seguirà la cerimonia di riconoscenza, con la premiazione dei dipendenti con 25 e 35 anni di servizio e dei volontari dell’Istituto. Nel pomeriggio, intrattenimenti vari e soprattutto l’apertura degli stand della salute, per la rilevazione dei 5 parametri vitali (pressione, polso, atti respiratori, dolore, temperatura), lo spazio dedicato alla prevenzione dei rischi motorio, alimentare e cognitivo e le visite gratuite per adulti e bambini al Centro Odontoiatrico.

Proseguirà per tutta la giornata, invece, l’iniziativa “Un chiodo contro la Sla”, per raccogliere fondi destinati all’acquisto di un fibrobroncoscopio per il reparto dedicato ai pazienti affetti da malattie neuromuscolari. Allo stesso scopo è destinata la distribuzione del libro La Regina delle Nevi, di Maria Luisa Rizzi, affetta da Sla e già paziente della struttura. La donna racconta nel libro la propria esperienza personale, caratterizzata dalla fatica e dalla solitudine derivante dalla malattia. Lo ha fatto dettando le pagine con il solo movimento degli occhi: un’esperienza tanto straordinaria quanto impegnativa e faticosa, che le ha permesso di riflettere sulla sua condizione e su quella di tanti altri pazienti affetti dalla grave malattia:

«Queste semplici parole della cara Luisa – scrive nella prefazione del libro, monsignor Angelo Bazzari, presidente della Fondazione Don Gnocchi -, preziosa dimostrazione di attaccamento alla vita, di incrollabile speranza e di straordinaria dignità, siano per tutti monito e sprone a non abbassare la guardia. Vale anche qui, e soprattutto qui, in questa fatica per molti inimmaginabile, la grande e inesauribile intuizione del beato don Gnocchi circa la riabilitazione e la cura: “…recuperare e intensificare la vita che non c’è, ma che ci potrebbe essere”».

L’esperienza maturata dal Palazzolo-Don Gnocchi e da tante altre strutture insegna che la malattia, soprattutto se cronica e disabilitante, spaventa, rende fragili, arrendevoli e mai consapevoli. La Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla), soprattutto nei suoi stadi più avanzati, è una malattia devastante: annulla la persona nel suo essere anche più intimo, costringendola consapevolmente a essere dipendente da tutti e per tutto e ciò è molto spesso causa di grande frustrazione.

A questo si aggiunge la consapevolezza di dipendere non solo dalle persone, ma anche da una macchina, il piccolo respiratore artificiale per mantenersi in vita. Tutti questi particolari, importanti e rilevanti, distinguono la persona con Sla da tutte le altre persone disabili, seppur gravi: «Una cosa però la malattia con cancella e annulla – aggiunge il dottor Paolo Banfi, responsabile dell’Unità Operativa di Riabilitazione Respiratoria del Palazzolo – e cioè la libertà intellettuale, che in alcuni casi viene anche maggiormente esaltata. Per questo motivo ritengo che ogni nostro paziente rappresenti una grande risorsa. Luisa è riuscita a trasmettere, con il suo racconto, quell’intensità di sentimenti e quella semplicità della vita familiare che spesso abbandoniamo, perché troppo immersi nell’affanno della vita quotidiana. Le riflessioni che ci caratterizzano sono per lo più fondate sul lavoro, su cose prettamente materiali, sull’interesse a mantenere un certo status quo; raramente vertono sull’importanza e sulla grandezza della vita in se stessa. Ringrazio quindi Luisa perché ci ha obbligato a fermarci a riflettere, regalandoci questo bellissimo spaccato di vita vissuta».

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